Dienstag, 13. September 2011

Magensonden

Irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem man vom sogenannten Essen, auf die Ernährung durch eine Magensonde umsteigen muss. Je nach Verlauf der ALS kommt das früher oder später. Sobald eine Bulbärparalyse vorliegt, wird das Essen zunehmend schwieriger. Bei mir fing es genau damit an. Ich habe also schon einige Erfahrung mit Sondernahrung und möchte diese mit Euch teilen.

Das Einsetzen der Magensonde wird ambulant gemacht, in der Regel kann man am gleichen Tag, oder spätestens am nächsten Morgen wieder nach Hause. So etwa 10cm oberhalb des Nabels hat man jetzt ein kleines Loch, aus dem ein ca. 25cm langer, durchsichtiger Plastikschlauch hängt, der am Ende einen Schraubverschluss hat. Fragt auf jeden Fall, ob es den Schlauch auch farblich passend zu eurem Lieblingsbikini gibt, ich hatte das vergessen.

Der Schlauch hat einen Durchmesser von etwa 4mm und ist nur für Flüssigkeiten zugelassen. Alle Versuche, ein Rinderfilet irgendwie doch durchzudrücken, sind meines Wissens gescheitert.

Der Hausarzt schreibt die Rezepte für die Sondernahrung und die notwendigen Materialien und in meinem Fall liefert die Firma alles ins Haus. Ausser der Rezeptgebühr entstehen keine Kosten.

Meine erste Sondernahrung war von der Firma B.Braun in Melsungen und hieß NUTRICOMP Energy Fiber neutral. Offenbar war es nicht möglich, eine deutsche Bezeichnung für das Futter zu finden.

Es ist ein roter 500ml Beutel, der eine braune Flüssigkeit mit 750kcal enthält. Darin ist alles enthalten, was ein Mensch zur Ernährung braucht. Drei Beutel am Tag und alles ist gut. Alternativ könnte man es auch als Dispersionsfarbe verwenden, vom Farbtyp besonders geeignet für Ostwände in Feng-Shui Haushalten.

Der Einlauf dauert etwa 30 Minuten und hat einen spürbaren Einfluß auf das allgemeine Körperempfinden. Man fühlt sich des Öfteren erschöpft, und der Darm fährt zu Höchstleistungen auf. Relativ häufig führte das in meinem Fall zu Durchfall und ich experimentierte eine Weile mit verschiedenen Bedingungen. Konnte ich vor dem Beutel einen Kaffee „trinken“, oder nicht? Sollte eine längere Pause zwischen einem Tee und dem Beutel sein? Es gab keine klare Linie und ich war fast bereit, es einfach zu aktzeptieren, obwohl ich immer mehr Gewicht verlor.

Dann kam unsere große Reise und ich musste mir Gedanken über die Ernährung machen. Nahrung für 15 Wochen wiegt etwa 150kg. Abgesehen von der Unmöglichkeit, das mitzuschleppen, hätte uns keine Fluggesellschaft mitgenommen.

Meine Krankenkasse sah keine Möglichkeit, den Kauf der Sondernahrung im Ausland zu finanzieren, da weder mit Südafrika, noch mit Neuseeland oder USA ein Abkommen besteht. Der Handel mit Diamanten zwischen Deutschland und Südafrika ist allerdings kein Problem.

Erfreulicherweise war eine Apotheke in Kapstadt in der Lage, eine ähnliche Nahrung zu besorgen, innerhalb eines Tages. Der grüne Beutel war von der Firma FRESUBIN und hieß Fresubin Energy Fibre.

Von den Inhaltsstoffen fast identisch, zeigte sich doch ein deutlicher Unterschied: Der Einlauf dauerte nur etwa 7 Minuten, und obwohl das mehr Stress für den Körper bedeuten müsste,  kam es nur äusserst selten zu Erschöpfung und Durchfällen.

In USA war man ausserstande, diese oder eine vergleichbare Nahrung zu liefern. Ich musste mir mit ENSURE behelfen, einer Ersatznahrung, die zwar Kalorien bringt, aber nicht mit der anderen Nahrung vergleichbar ist. Trotz der täglichen Zufuhr von 2100kcal nahm ich in USA 10kg ab.

Zurück zu Hause braucht ich erst mal meine Vorräte an NUTRICOMP auf und das Problem war wieder da. Ich habe keine Idee, was den Durchfall auslöst, vielleicht steht Jupiter im falschen Haus oder mein Darm ist an den DAX gekoppelt, in jedem Fall sprach ich mit meinem Hausarzt. Wir änderten das Rezept auf FRESUBIN und alles war gut. Auch hier kommt es immer mal wieder zu längeren Sitzungen,  aber das ist kein Vergleich zu der anderen Nahrung.

Das sind meine persönlichen Erfahrungen, die möglicherweise nur für mich Gültigheit haben. Sie sollen lediglich zeigen, dass es eben nicht heißen muss: Magensonde, Beutelnahrung und Kismet! Wenn es Probleme gibt, wechseln, ausprobieren.

Der Lieferant der Nahrung liefert auch 1 Liter Beutel, Schlauchsysteme und 100ml Spritzen. Die Beutel sind für die Zufuhr von anderen Flüssigkeiten, Wasser oder auch dünne Suppen. Die Spritzen nimmt man dann eher für unterwegs und für die Zufuhr von Tabletten. Wer nicht mehr schlucken kann, muss auch einen anderen Weg finden, Tabletten zu nehmen.

Ich benutze einen Tablettenmörser, mit dem ich meine Tabletten pulverisiere. Dann schließe ich die Spritze an die Magensonde, gebe etwas Wasser und die Tabletten hinein und öffne den Schlauch. Nachspülen, fertig. Solche Mörser gibt es für unter 10€.

Wenn ich unterwegs bin, nehme ich ausser einer Menge Papiertaschentücher, eine Spritze und einen kleinen, 0,5 Litter Glaskrug mit. In den meisten Kneipen, die ich regelmäßig besuche, bekomme ich mein Getränk automatisch in einem solchen Krug mit Ausguß geliefert, weil es sehr schwer ist, ein großes Glas in die Spritze umzufüllen, ohne die Hälfte auf der Hose zu haben.

Ein beliebter Anfängerfehler ist es, die Spritze zu tief zu halten. Kommt sie tiefer als der Flüssigkeitsspiegel im Magen, füllt sie sich wieder und läuft gerne mal über. Bähhhhh…

Die Blicke der anderen Gäste lernt man irgendwann zu ertragen. Sie glotzen, als hätte man zwei Nasen und Antennen, aber das liegt in der Natur des Menschen. Das ist eben Dein Weg, ein Bier zu trinken und du musst nicht um Erlaubnis fragen. Alle Menschen, die nicht zu Deiner Beerdingung kommen, haben sich rauszuhalten. Basta.

Den Schlauch kann man hin und wieder reinigen, indem man einen halben Liter Cola durchlaufen lässt.

Sollte der Schlauch mal verstopfen, hilft ein Holzstäbchen, dass man in den Schlauch einführt.

Eine kleine Story noch zum Schluss. Ich hatte Sodbrennen und wollte etwas Natron nehmen um den Säurehaushalt in meinem, Magen abzumildern. Ich löste das Natron auf und füllte es in meinen Schlauch. Das Natron blieb im Schlauch stehen und wurde hart wie Beton. Meine Frau benötigte eine halbe Stunde, um ihn wieder gangbar zu machen, ich war in Gedanken schon wieder im Krankenhaus. Also: Nicht nachmachen!



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