Sonntag, 18. September 2011

Bulbärparalyse

Die Bulbärparalyse, atrophische Lähmungen der Lippen-, Zungen-, Gaumen- u. Kehlkopfmuskulatur als Folge der symmetrischen Degeneration der motorischen Kerne des XII., X., VII. und V. Hirnnervs.

Wow, das ist eine geschwollene Definition, die ich jedenfalls in Folge dieser Erkrankung nicht mehr aussprechen kann.

Für etwa 11% von uns ist das der Einstieg in die ALS. Verwaschenes Reden, ähnlich wie nach dem Genuss von 2 Litern Bier (für Bayern gilt die dreifache Menge).

Meine Kollegen glaubten anfänglich, ich sei schon am Morgen betrunken, aber da ich der Chef war, traute sich zunächst keiner, etwas zu sagen.

Es dauerte etwa 18 Monate, bis die Sprache völlig verloren ging.

In dieser Zeit kamen allerdings weitere Einschränkungen hinzu. Ich konnte meine Zunge nicht mehr herausstrecken. Mancher könnte sagen: Na und?, aber versucht mal ein Eis zu lecken, oder Eure/n Freund/in zu küssen! Da fehlt etwas ganz Wichtiges. Ich konnte nicht mehr pfeifen. Na gut, damit konnte ich gut leben. 

Ich konnte nicht mehr durch ein Röhrchen trinken, das fällt bei einem Caipirinha schon mehr ins Gewicht.

Ich konnte Anfang des Jahres noch ganz gut aus einem Glas trinken, musste mir aber mühsam eine Technik antrainieren, bei der die Gefahr des Verschluckens am geringsten war.

Während unserer Weltreise konnte ich noch kleine, etwa stecknadelgroße Nudeln mit viel Soße essen, das war also fast 2 Jahre nach der Erkrankung. Heute geht das nicht mehr.

Kauen wird sehr früh unmöglich, die Mundflora leidet unter dem nicht vorhandenen Flow, ich verliere gerade einen Zahn aufgrund der Situation.

Im Grunde geht alles verloren, das mit der Zunge und dem Schluckreflex zu tun hat. Sprechen kann man mit Grid2 von Sensory Software, essen und trinken mit einer Magensonde. Diese Hilfsmittel ersetzen nicht den Genuss, das ist keine Frage, aber sie halten uns im Leben.

Ich vermisse das Essen wie Hund, aber: Ich lebe und ich ernähre mich.

Ich vermisse das Reden, aber: Ich kann kommunizieren. Ob ich meine Blogs mit 10 oder 1 Finger schreibe, kann kein Leser erkennen. Es ist nur einer, mein rechter Mittelfinger. Soll immer auch heißen: Fuck you, ALS!

Also ihr Sprecher unter uns, die ihr noch im Vollbesitz eurer bulbären Fähigkeiten seid:

Redet, was das Zeug hält!

Esst, was reingeht!

Pfeift, so laut es geht!

Singt, als wärt ihr Caruso oder Rober Plant!

Küsst, aber bitte nur Eure/n Liebste/n.

Ihr müsst vorarbeiten, für die Zeit danach.

Ich kann noch laufen, nicht wie früher, aber es geht. Ich weiß, wie viele von Euch das vermissen. Ich würde manchmal gerne tauschen. Ihr dürft einen Tag laufen und ich haue mir in meinem Lieblingsrestaurant den Magen voll.

Diese Krankheit fordert das Letzte von uns, wir wissen das. Ich verteidige meine Fähigkeiten bis zum Schluss, jede Einzelne. Ich lebe, bis es nicht mehr möglich ist. Ich werde lachen und Spaß haben, das kann mir keine Krankheit der Welt nehmen.

Ich würde denen von uns, die verzweifeln, gerne aufhelfen. Wenn man uns schon einen Teil unserer Zeit und unserer Persönlichkeit raubt, dann nicht ohne Gegenwehr. 

Tanzen kann ich auch im Kopf oder mit dem Rollstuhl. Lachen muss man nicht hören, das wirkt auch nach innen. Lebt, sterbt nicht früher, als unbedingt nötig. Wir sehen uns alle im Nirwana.


Kommentare:

  1. Toller Beitrag, der sicher auch vielen Betroffenen neuen Mut macht. Weiter so!!

    LG
    AA

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  2. Bin auch sehr froh über diese offenen Worte, da unsere Mama unter einer Bulbärparalyse leidet und sich aber überhaupt nicht mehr mitteilt. Ich kann jetzt vieles besser verstehen! mw

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